Chat with us, powered by LiveChat

Prof. Dr. Wim Distelmans: “Het is méér dan tijd voor de volgende stap”

Prof. Dr. Wim Distelmans: “Het is méér dan tijd voor de volgende stap”

Vandaag staan de ethische thema’s opnieuw hoog op de politieke agenda, onder meer met het liberale voorstel om euthanasie ook voor mensen met dementie mogelijk te maken. Als er iemand is die ons alles kan vertellen over de strijd voor een waardig levenseinde, dan is het Dr Wim Distelmans. Als oncoloog, palliatief arts en pionier in de euthanasiestrijd heeft hij een duidelijke kijk op het leven, het sterven en de dood. Bij hem staan zelfbeschikking en keuzevrijheid centraal, zeker op het einde van het leven.

In 2002 schreef ons land geschiedenis. België was het tweede land in de wereld met een euthanasiewet en het enige land met een wet palliatieve zorg. Voeg daarbij de wet op de patiëntenrechten en we kunnen Etienne Vermeersch alleen maar bijtreden die verklaarde dat ‘België wat betreft een waardig en zelfgekozen levenseinde op een eenzame
ethische hoogte staat.’

Hoe verklaart u dat wij toen zo vooruitstrevend waren?
Wim Distelmans: “De verkiezingen van 13 juni 1999 veranderden alles, met dank – als ik dat zo mag zeggen – aan de dioxinecrisis. We kregen een paars-groene regering. Voor het eerst in 40 jaar een regering zonder de CVP (nu CD&V). Premier Guy Verhofstadt was duidelijk tijdens zijn eerste regeerverklaring: ‘Een wettelijke regeling voor euthanasie kan er komen als het parlement dit zo beslist.’ Senator Leduc nam dit letterlijk. Ze sprak onmiddellijk de meerderheidspartijen aan en er kwam een meerderheidsvoorstel euthanasie. Jeannine Leduc was ongelooflijk gedreven, ze wist waarover ze sprak, ze maakte het vreselijke levenseinde van haar broer van nabij mee. Volgens haar ligt de breuklijn tussen voor- en tegenstanders vooral in de persoonlijke ervaring. Ik denk dat ze gelijk heeft. Wie het van dichtbij meemaakte, kijkt anders naar euthanasie.”

Met de paars-groene regering Verhofstadt kwam er dus voor het eerst een politiek klimaat waarbinnen dit mogelijk werd. Is de invoering van het wettelijk kader voor euthanasie vervolgens vlot verlopen?
Wim: “Alhoewel de meerderheid ervan uitging dat alles vlot zou verlopen, werd het een bitsige strijd. Een enquête bij de artsen wees destijds uit dat slechts de helft van de artsen een wettelijke regeling voor euthanasie wilde. Waarschijnlijk was er de angst dat ze verplicht zouden worden een euthanasie uit te voeren. Er was ook de schrik dat er aan hun ‘monopolie’ geknabbeld werd, hun ‘paternalisme’. Maatschappelijk was er wel een draagvlak. De vraag voor euthanasie werd al jaren gesteld, er was veel ergernis over de therapeutische hardnekkigheid. Toch waren er groepen die er hevig tegen reageerden. Niet altijd terecht en vaak verkeerd geïnformeerd over de draagwijdte van de wet. Er was zelfs een brief van de bisschoppen die in de kerken voorgelezen werd en die de ongegronde angst probeerde te voeden. Als kers op de taart was er een brief van Yves Leterme aan alle artsen, waarin regelrechte leugens stonden over de bedoeling van de wet. Gelukkig was er het Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek die een advies voorbereidden. Zonder Etienne Vermeersch en Fernand Van Neste – de ene zeer vrijzinnig, de andere katholiek – en hun goede verstandhouding zouden we nu deze wet misschien niet hebben. Het Raadgevend Comité stelde een definitie voor, reikte richtlijnen en zorgvuldigheidsvoorwaarden aan, dit gaf houvast aan de politici om tot een weloverwogen wet te komen. Natuurlijk wilde de meerderheid destijds meer, ze wilden dat ook dementie – en andere verworven wilsonbekwaamheid – onder de wet zou vallen. Die eis van de meerderheid werd geschrapt in de hoop de CVP mee te krijgen, wat uiteindelijk toch niet lukte. We hadden dus een wet met gebreken. De euthanasieverklaring was een ‘lege doos’, alleen van toepassing voor onomkeerbare coma. Spijtig, maar zoals Jeannine Leduc het stelde ‘beter een onvolmaakte wet dan geen wet.’ Ik wil toch ook nog toevoegen dat de media een belangrijke rol gespeeld heeft, ook positief. En dan waren er nog Hugo Van den Enden, Etienne De Groot en vele anderen. Zonder deze pioniers hadden we het misschien nooit gehaald. Wat wel spijtig is, is dat we 17 jaar later nog altijd geen stap vooruit gezet hebben om de huidige wet uit te breiden voor ‘verworven wilsonbekwaamheid’ waaronder ook dementie valt. Maar ik meen te begrijpen dat er nu nogmaals een wetsvoorstel ingediend is door de liberalen. Laat ons hopen dat het er eindelijk van komt!”

En toen kwam er in 2014 de uitbreiding naar minderjarigen. Veel internationale controverse, Jean-Jacques De Gucht moest het zelfs uitleggen op de Amerikaanse televisie. Vanwaar toch dat onbegrip?
Wim: “In het buitenland is er een ander begrippenkader. Ze begrijpen niet – of willen ze niet begrijpen – dat de definitie van ‘euthanasie’ niets te maken heeft met het historisch zeer beladen woord. Dé grondvoorwaarde voor euthanasie is namelijk dat het alleen kan op vraag van de patiënt. Die vraag moet weloverwogen zijn, herhaald en duurzaam. De uitbreiding van de wet in 2014 voor minderjarigen was een goede zaak, ook zij kunnen ondraaglijk lijden. Onze wet legt geen leeftijdsgrens op zoals in Nederland. Ze laat toe dat euthanasie gevraagd kan worden door een jongere die ‘oordeelsbekwaam’ is. Een kind dat matuur genoeg is om te weten wat ‘dood’ betekent. Sinds 2014 hebben vier jongeren euthanasie gekregen. Het blijft gelukkig een uitzondering. Ondanks deze verruiming van de wet is er nog een leemte voor minderjarigen die niet oordeelsbekwaam zijn. In Nederland hebben ze voor pasgeborenen het Groninger Protocol uitgewerkt. Ondanks het feit dat we daar al jaren op aandringen, is dit er bij ons nog niet. Je ziet, er is nog werk aan de winkel!”

Is het vandaag tijd voor een volgende uitbreiding van de wet, zodat euthanasie ook mogelijk wordt voor mensen met dementie?
Wim: “Die uitbreiding moet er volgens mij zeker komen, liever nu dan later! Maar niet alleen voor dementie, ook voor andere vormen van verworven wilsonbekwaamheid die plots kunnen optreden, na een herseninfarct bijvoorbeeld, na een ongeval. Bij patiënten met dementie is er nog altijd de mogelijkheid om te vroeg uit het leven te stappen, om euthanasie te krijgen op het moment dat ze nog wilsbekwaam zijn, als er nog heldere momenten zijn. Zoals Hugo Claus het deed. Voor personen die plots wilsonbekwaam worden is die keuze er niet. Wat ik nog altijd niet begrijp is waarom er zoveel tegenstand is. Nu al kan iedereen via zijn negatieve wilsverklaring medische behandelingen weigeren, zelfs als ze levensreddend zijn. De artsen en de zorgverleners zijn zelfs wettelijk verplicht deze wilsverklaring te respecteren. We laten dus wel toe dat mensen kunnen versterven – en dat kan tot bijna drie weken duren – maar we laten niet toe dat het anders kan, na een euthanasie? Ik krijg dat niet meer uitgelegd aan de mensen die me na een infosessie daarover aanspreken. Stel dat het wettelijk wel kon, niemand is toch verplicht om euthanasie te vragen of een euthanasieverklaring op te stellen? Geen enkele arts wordt verplicht om een euthanasie uit te voeren? Er is een verpletterende draagvlak bij de bevolking, waar wacht de politiek nog op? Begrijpen wie begrijpen kan…”

Een verpletterend draagvlak bij de bevolking?
Wim: “De bevolking is mee met de huidige wet, maar ook met een uitbreiding van de wet voor verworven wilsonbekwaamheid. Voor die uitbreiding tekenden al meer dan 70.000 mensen de petitie van LEIF. Wat ik wel merk is dat er een groep is die ervoor pleit om het psychische lijden uit de wet te halen. Volgens hen kan het niet dat een patiënt met een psychiatrische aandoening euthanasie vraagt. Vreemd, want zowel de Broeders Van Liefde, de Orde van de Artsen en de beroepsvereniging voor psychiaters schreven richtlijnen uit hiervoor. Dat bewijst toch dat ze aangeven dat een psychiatrische patiënt wel uitbehandeld kan zijn, dat ook deze patiënt recht heeft om voor euthanasie te kiezen, recht op een waardig levenseinde, letterlijk. Natuurlijk gebeurt euthanasie
in deze omstandigheden zeer zorgvuldig en zijn er bijkomende voorwaarden. Daarom ook is er ULteam (Uitklaring Levenseindevragen- Team) waar een multidisciplinair team met o.a. drie psychiaters uitklaringen van moeilijke euthanasievragen doet. De huidige euthanasiewet is verworven en zeer ruim gedragen in onze samenleving, maar dat wil niet zeggen dat het onomkeerbaar is. Een wet, ook een goede wet, kan zo weer ongedaan gemaakt worden. De tegenstanders die beweren dat euthanasie lichtzinnig uitgevoerd wordt, hebben ongelijk. Artsen staan echt niet te springen om zomaar euthanaserend te handelen. En patiënten, die willen leven, alleen is euthanasie soms voor hen de enige waardige oplossing. Het kan zelfs perspectief geven, kijk maar naar Marieke Vervoort.”

Voor veel mensen is het allemaal heel ingewikkeld. Waar kunnen mensen terecht voor informatie?
Wim: “De wet op de patiëntenrechten geeft aan elk patiënt het ‘recht’ op informatie en inspraak. De arts moet rekening houden met zijn patiënt, hem informeren en met hem op een verstaanbare
manier communiceren. Een goede wet, alleen kennen de patiënten hun rechten nog niet voldoende. Zo heeft elke patiënt het recht een medische behandeling te weigeren, zelfs als die levensreddend is. Wat velen ook niet weten is dat ze deze weigering in een wilsverklaring (de negatieve wilsverklaring) neergeschreven kan worden voor op het moment dat ze het zelf niet meer kunnen zeggen, omdat ze onomkeerbaar wilsonbekwaam werden, dus ook bij dementie. Een zeer belangrijk document! De overheid zou hierover nog beter moeten informeren. Daarom helpen we bij LEIF (LevensEinde InformatieForum www.leif.be) mee om die informatie bij de mensen te krijgen. We stelden een brochure samen, het LEIFplan, in deze brochure zitten vier wilsverklaringen (zie kader LEIFPlan). Minister Maggie De Block schreef het voorwoord en zorgde ervoor dat het correcte documenten zijn. In de vele LEIFpunten (zie kader LEIFpunten) in Vlaanderen kan iedereen terecht bij opgeleide vrijwilligers voor hulp bij het invullen van die wilsverklaringen. Dat kan gratis omdat we het zo belangrijk vinden dat iedereen goed geïnformeerd keuzes
kan maken.”

De negatieve wilsverklaring versus de euthanasieverklaring, wat is het verschil?
Wim: “In de negatieve wilsverklaring kan je alleen versterven afdwingen als je wilsonbekwaam ben. Een voorbeeld: je bent dement en in je negatieve wilsverklaring heb je aangeduid dat je niet kunstmatig gevoed wilt worden. Je zal dus langzaam sterven en alleen comfortbehandeling krijgen zodat dit pijnloos verloopt. Je kan in deze wilsverklaring geen euthanasie vragen. Daarvoor is er de euthanasieverklaring. In tegenstelling tot de negatieve wilsverklaring kan de euthanasieverklaring wel geregistreerd worden bij de gemeente. Tot nu toe is ze echter slechts vijf jaar geldig, tenzij
je intussen wilsonbekwaam werd, dan blijft ze geldig. Maar ik begrijp dat er in de politiek iets beweegt. Er zijn plannen om de euthanasieverklaring ook onbeperkt in tijd geldig te maken, ik hoop echt dat dit erdoor komt. Wat ik een groot nadeel aan deze euthanasieverklaring vind, is dat ze alleen van toepassing is voor een onomkeerbare coma. Niet bij dementie dus, we krijgen dat tegenwoordig aan de mensen niet meer uitgelegd! Ik ga drie keer per week ergens spreken, nadien word ik hierover hierover altijd aangesproken.”

Inderdaad, in het parlement werken we daar momenteel aan, net als aan wetgeving voor euthanasie bij dementie. Maar op de langere termijn pleit onze partij voor een nog verdere verruiming. Wat vindt u van ons voorstel voor een wettelijk kader voor euthanasie bij een ‘voltooid leven’?
Wim: “Dit is geen eenvoudig debat. Het voltooide leven valt niet onder de euthanasiewet omdat er geen ongeneeslijke medische aandoening is. Ik zie ook niet goed wie hier voor het dodelijk middel moet zorgen. Wie zal uitmaken of de vraag weloverwogen en duurzaam is, geen bevlieging? In Nederland waar het debat wel al hevig gevoerd wordt, stelt D66 een ‘levenseindebegeleider’ voor. Ik zie mezelf voorlopig niet in die rol, wat niet wil zeggen dat het debat niet gevoerd moet worden. Ik weet ook nog niet goed of een wettelijk kader voor deze mensen een oplossing kan bieden. Ik vraag me af wie die mensen zijn? Nu al laat onze wet euthanasie toe bij polypathologie mét levensmoeheid. Intussen de tweede grootste groep mensen die euthanasie krijgen.
Het gaat meestal over oudere mensen die een opeenstapeling van kwalen of medische aandoeningen hebben die stuk voor stuk niet meer te genezen zijn. Het geheel van die lichamelijke kwalen zorgt ervoor dat ze het niet meer zien zitten. Hierdoor kunnen ze ook psychisch lijden – hun leven moe zijn -, dat alles samen is voor hen ondraaglijk geworden. Deze groep valt wel onder de huidige wet. Maar ik kan me inbeelden dat er ook mensen zijn die enkel en alleen levensmoe zijn, zonder de minste kwalen, ze ‘lijden aan het leven’, ze hebben een ‘voltooid’ leven. Ik kan me ook indenken dat geen enkel preventie hier hulp kan bieden. Het zal een moeilijk debat worden zowel in de samenleving als in de politiek. Wat kunnen hier de zorgvuldigheidscriteria zijn? Moet er een leeftijdsgrens? Etienne vond dat 90 een mooie leeftijd was mét dan nog een jaar wachttijd om als grens in een wet in te bouwen. Alleen denk ik dat Etienne zijn leeftijdgrens wat afstelde op zijn eigen leeftijd. Lutgart Simons zei dat levensbeëindiging op basis van een voltooid leven moet kunnen. Zelf wilde ze het nog niet nu, maar wel wanneer haar kwalen onaanvaardbaar werden. Maar
dan valt ze onder de noemer polypathologie en dat kan binnen de huidige euthanasiewet”. “Ik ga eerlijk zijn, een uitbreiding van onze huidige wet voor ‘verworven wilsonbekwaamheid’ is voor mij een prioriteit. Want één zaak is zeker, het draagvlak in de samenleving is er – verpletterend – ook bij artsen en zorgverleners, nu is het aan de Volksvertegenwoordigers. Waarop wachten ze nog?”



Schrijf je in op onze nieuwsbrief InschrijvenSchrijf je in op onze nieuwsbrief